Informatie

In het BEWARE (Body-awareness in the trEatment of WeAring off RElated stress)  project wordt een nieuwe behandelmethode voor Wearing-off gerelateerde klachten onderzocht. Mensen met de ziekte van Parkinson krijgen in de loop van het ziekteproces te maken met voorspelbare en onvoorspelbare wisselingen in het functioneren en ondervinden vaak problemen om hiermee om te gaan. De behandelmethode maakt gebruik van technieken en handvaten vanuit fysiotherapie, mindfullness, exposure therapie en psychoeducatie met een focus of lichaamsbewustzijn en bewustwording.

Het pilot project is uitgevoerd  in het VU medisch Centrum onder leiding van Dr. Erwin van Wegen en Prof. Dr. Odile van den Heuvel en werd financieel ondersteund door de Parkinson-vereniging.

Inmiddels is subsidie verkregen van de Hersenstichting voor multicenter vervolgstudie, Beware 2.0.

Download hieronder de patiënt informatiefolder om verder te lezen over dit onderzoek.

BEWARE informatiefolder

 

Achtergrond
Ruim 60% van de mensen met de ziekte van Parkinson die worden behandeld met Levodopa krijgt op den duur te maken met zogenaamde respons fluctuaties, waarbij motorische symptomen, zoals stijfheid, traagheid, tremor(en) en freezing  in ernst toenemen bij het uitwerken van de medicatie. De patiënt gaat dan van een ‘on’ fase naar een ‘off’ fase, wat ‘wearing-off’ wordt genoemd. Vaak gaat wearing-off ook gepaard met niet-motorische symptomen, zoals somberheid, pijn, angst, vermoeidheid en het stagneren van het denken. Dit resulteert in verhoogde stress. Tezamen hebben de motorische en niet-motorische symptomen van wearing-off een grote invloed op de kwaliteit van leven van de patiënt en zijn omgeving.

BEWARE
Figuur 1. Grafische weergave ‘wearing-off’

Patiënten met wearing-off hebben tijdens de ‘off’ vaak last van spanning-, angst- en/of paniekgevoelens die niet altijd in verhouding staan tot de ernst van de lichamelijke symptomen. Deze mentale spanning kan bijvoorbeeld tot uiting komen in een verhoogde stress-ervaring, welke vaak gepaard gaat met lichamelijke spanningsverschijnselen, zoals kortademigheid, hartkloppingen en hyperventilatie. Deze zogenaamde wearing-off gerelateerde spanning lijkt te maken te hebben met overgevoeligheid en/of overmatige alertheid op de lichamelijke gevoelens en verschijnselen van de wearing-off. Dit veranderende ‘lichaamsbewustzijn’ (body awareness) lijkt in grote mate bij te dragen aan de spanning die tijdens de wearing-off wordt opgebouwd. Deze mentale spanning draagt vervolgens weer bij aan de toename van de motorische verschijnselen ofwel; lichamelijke spanning. Hier ontstaat dus een vicieuze cirkel waarin mentale en lichamelijke spanning elkaar versterken.

De BEWARE behandeling
De nieuwe behandelmethode, genaamd ‘BEWARE’, bestaat uit elementen komende van verschillende disciplines: de psychologie, psychiatrie en fysiotherapie. De behandeling maakt gebruik van de principes van Acceptance en Commitment Therapie (ACT)  vanuit de psychologie. Hierbij worden patiënten geleerd zich bewust te worden van het eigen lichaam. Ook wordt gebruik gemaakt van ‘exposure behandeling’, waarbij de  ‘off’ situatie wordt opgezocht. Daarnaast ligt er nadruk op het leven naar wat voor de patiënt belangrijk is, waarbij huiswerkopdrachten een belangrijk onderdeel vormen. De psychiater geeft psycho-educatie en de fysiotherapeut leert strategieën aan om te kunnen bewegen vanuit een ‘off’. Het doel is beter te leren omgaan met de ziekte, ondanks de wearing-off, zodat er meer ruimte overblijft voor de dingen in het leven die voor de patiënt belangrijk zijn en de wearing-off gerelateerde symptomen de patiënt minder hinderen.

Deze behandeling hebben wij getest in VUmc te Amsterdam. De deelnemers werden gerandomiseerd over de twee behandelcondities: vier groepen van 4-6 patiënten ontvingen de BEWARE behandeling en vier groepen ontvingen conventionele fysiotherapie. De behandeling werd twee maal per week, telkens één uur lang, gegeven over een periode van zes weken. Voorafgaande aan, direct na, en drie maanden (follow-up) na afronding van de behandeling werden vragenlijsten ingevuld en werden een loop- en balanstest uitgevoerd door alle deelnemers om de effectiviteit van de nieuwe behandeling te toetsen.

Resultaten van de pilot studie
Statistische uitkomsten: De deelnemers die de BEWARE behandeling hebben ontvangen lieten een grotere verbetering zien in hun emotioneel welzijn ten opzichte van de deelnemers die enkel fysiotherapie hebben ontvangen. Daarnaast werden zij ook beter in het uitvoeren van een balanstest. Een interessant resultaat was te zien betreffende het gevoel van stigmatisatie door de ziekte. Hierbij kunt u denken aan het gevoel dat iemand kan hebben de ziekte te moeten verbergen voor de buitenwereld of de neiging daardoor openbare plekken te vermijden. Bij mensen die de BEWARE behandeling hebben ontvangen (ten opzichte van mensen die de fysiotherapie hebben ontvangen) was sprake van een afname van deze stigmatisatie ervaringen.

Kwalitatieve uitkomsten: Vrijwel alle deelnemers hebben de BEWARE behandeling als positief ervaren. Een aantal deelnemers gaven aan dat de inhoudelijke voorlichting vooraf iets uitgebreider mocht zijn zodat verwachtingen beter afgestemd zijn. Bijna alle deelnemers vertelden dat ze liever één in plaats van twee maal per week naar het VUmc kwamen en dat de sessies dan langer mogen duren. Ook werd de betrokkenheid van mantelzorgers/partners door een aantal deelnemers gemist.

In Beware 2.0 willen we een verbeterde behandeling onderzoeken graag aan de hand van bovenstaande uitkomsten en evaluatiepunten van de deelnemers. We zullen de behandelsessies in frequentie verlagen en in duur verlengen (1 keer per week; 1,5 – 2 uur), met hierbij meer beschikbaar materiaal voor het oefenen thuis en het betrekken van de partner/mantelzorger. Zo wordt de belasting verminderd en het implementeren in het dagelijks leven vergroot. Dit gaan we opnieuw wetenschappelijk toetsen, in meerdere academische centra in Nederland.

Contact
Mocht u vragen en/of opmerkingen hebben, kunt u contact opnemen met mw. Ires Ghielen door een e-mail te sturen naar i.ghielen[at]vumc.nl.